給自己一個「善終」的機會

八月中旬某長輩住進加護病房（ICU），理所當然地經歷了一番肉體折騰。兩週後他情況不妙，於是我又奔去醫院探視，而這不禁令我回想起六年半前，老媽臨終時被氣切插管所受的活罪。當時老媽的意識還很清楚，她向醫師點頭表示願意接受氣切，並隨即住進ICU，而結果就是，她必須待在溫度過低的空間內，在沒有家屬陪伴的情況下孤零零地走向死亡。

老媽自己做了選擇，那是無比的勇氣，也是無比的體貼。如果當時的決定權在我，我肯定會礙於自己捨不得、放不下的私心和親友的眼光而簽下急救同意書，另一方面卻心疼受苦的人是她而內疚不已。因為我不得不去想，如果老媽的健康幾乎不可能恢復，我有什麼權利剝奪她的「善終」而硬是留人？但當時老媽顯然還想拼拼看，因此她接受了可怕的心肺復甦術（CPR，cardiopulmonary resuscitation）。應該說，她是我見過最勇敢的人。

作為現代人，身上插滿管子死在加護病房裡似乎稀鬆平常，但我一點都不想這樣嚥氣。我寧可接受「孤獨死」，也不願變成只靠機器維生的活死人。我不怕死，但我怕痛。意識還在卻哪兒也去不了簡直就是惡夢。偏偏，這種急救方式很多時候延長的只是死亡的過程，而非真正的「人生」。

出發前往探視前，我心想，萬一自己出了什麼事被送進ICU，我絕對不要被氣切插管，請直接讓我回母船就好，說著便在噗浪上傳達了這樣的心聲。幾位噗友看到後表示認同，還有人希望健保卡能註記自己不接受CPR的決定。我搜尋後發現，原來健保IC卡早就有註記DNR的功能了，只是我一直不知道。

DNR的意思是拒絕心肺復甦術（do no resuscitation）。台灣早在2000年即已通過「安寧緩和醫療條例」的立法，這意味著我們可以在健康且意識清楚的時候，決定自己臨終前是否接受CPR，而不是等到陷入昏迷之後，才將這個可能讓自己更痛苦的決定，丟給焦急又無助的家屬去承擔。所以我二話不說馬上列印了「預立選擇安寧緩和醫療意願書」，打算簽署後直接送去就在我家附近的「台灣安寧照顧協會」。


台灣安寧照顧協會位於「安寧療護教育示範中心」的二樓，建築物離淡水竹圍馬偕醫院只有幾步之遙，我直接走去送件比我走去郵局寄件還近。網站上說，意願書的欄位除了簽署人的個人資料外，還需要兩名「在場見證人」簽署。如果簽署人未成年，那麼「法定代理人」也要簽署。倘若有「醫療委任代理人」，則他除了簽署之外還必須附上「醫療委任代理人委任書」。

坦白說，這些說明我是有看沒有懂，而去電詢問的結果是，「醫療委任代理人」不必填寫，只要找到兩名「在場見證人」簽署即可。送件後的二十個工作天，可以到任何一家健保醫院更新自己的健保IC卡，如此一來DNR的意願就會被下載到IC卡內註記。本週一我已經成功完成送件，十月初我就可以去刷卡確認了。換言之，我幾乎已經為自己的「善終」做好了準備。

不過要特別強調的是，簽了DNR不代表醫院就不對簽署人施行急救。一般的非未期病患，醫師仍會盡力搶救，只有當病患經過兩名醫師的判定，確認已無救治意義時才會依其DNR的意願放棄進行CPR。其次，簽下DNR後是可以反悔的，只要以書面表示「取消將意願加註於健保IC卡」，然後附上身分證字號和親筆簽名寄回協會即可。依法病人的意願高於家屬的意願，但我不確定如果家屬不顧簽署人的DNR意願執意要急救的話，擔心被家屬控告的醫護人員會做出什麼樣的決定。


（沒錯，它沒有聲音，你的喇叭沒壞）
從上面這段影片中可以得知，台灣的氣切插管率和葉克膜的使用率舉世第一，但某些無效的醫療卻造成了健保資源的大量浪費。有些是因為家屬捨不得放手；有些是因為有了健保給付，醫藥費用不高於是姑且救救看（註1）；有些是病患並未預立DNR意願書，導致沒有家屬願意承擔放手不救的責任；有些是醫師擔心被家屬控告，因此採取了其實對病人沒有好處的防禦性醫療。

不過最可惡的是有家屬為了得到病患的月退俸，把病患丟在醫院裡儘可能地延長壽命，因為健保的住院費用遠比在家請看護或送進安養中心來得便宜。影片訪談中，陽明醫院加護病房主任陳秀丹轉述的一段話令人十分難過，她說有家屬告訴醫護人員，之所以把意識不清的退休校長老爸長期丟在慢性呼吸照顧病房裡，是因為「我爸爸一個月月退俸有八萬多，我扣掉這個醫院的兩萬五，我們還有剩下。我爸躺在那兒，賺得還比我多。」這種對待病患的方式顯然沒有愛的成份。

2007年衛生署的安寧宣導新聞稿上有這麼一段話：「大孝與大愛應是陪伴臨終親人，協助其坦然接受疾病，安度餘生，安詳捨報往生。病人的死亡，並非醫療的失敗，未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。」也許把意識不清的老爸當生財工具的人在生活上有其難處，但我真的替那位老爸感到悲哀。如果他有事先簽署DNR意願書，應當就不至於被如此對待。

有網友推薦我讀由台大醫院神經外科主治醫師黃勝堅（人稱「堅叔」）所寫的《生死謎藏》這本書。它的簡介上寫著：

對回天乏術的末期病人來說，要的不是CURE（治癒），而是CARE（照護），CURE和CARE，雖然只有一個字母不同，U和A之差，但醫師能做到的，是預防病人最後的痛苦，盡量幫忙善終。 雖然很多人說，現在的醫療是器官化、疾病化，但別忘記，最後必須回歸到「人」的身上，醫師不是在照顧器官、不是在照顧疾病，而是應該在照顧「人」！

看了黃醫師的受訪影片後我很感動，於是我又找了更多影片來看。從下面這段訪談中我了解到，原來台灣目前的法律是，一旦病患被急救插管了，即便不太有機會救活，想撤掉管子、關掉呼吸器求個善終卻是難上加難，因為必須有兩名醫師判定病患是生命未期，而且家屬三代都必須簽署同意書，再加上醫院倫理委員會的通過才算數。

也就是說，一位老人家光是要把家屬三代的簽名湊齊可能就得大費周章，萬一他的子孫遍及海內外，那更是成了一項不可能的任務。於是只要管子插了下去，它就得一路插到往生才能拔除。然而，如果面對的是已簽署DNR意願書的病患，醫師們反倒可以適時且合法地撤除這些折騰人的維生機器，讓生不如死的病患可以安詳離世。


黃醫師說，「有機會，拼救命；沒機會，拼尊嚴。」但在目前的法律規範和一般國人避談死亡的社會氛圍下，想拼尊嚴恐怕還是靠自己最有保障。黃醫師在受訪時表示，妻子曾問他為何要簽署，他說因為他愛她。試想，如果屆時這個決定是否急救的重擔落在妻子身上，她將承受多麼大的煎熬，如果決定不救，她事後又得遭受多少蜚短流長。所以，趁自己還健康、意識還清楚的時候先把DNR意願書簽一簽，無疑是最體貼配偶及家屬的舉動。

我很高與我已經簽署了DNR意願書，如果你和我一樣後知後覺，現在去簽還來得及，就當做是送給家人一份珍貴的禮物吧！

註：台大醫院針對一百名緊急CPR的患者進行統計，發現以葉克膜救活病患的成功率僅26%，每人平均花費四百七十五萬元，平均只延長三十天的壽命。另一則2012年4月30日的相關報導是：「葉克膜遭濫用 明起健保不給付」。

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我的防災求生包「裝箱文」

最近暴忙，時間表排得滿滿滿。偏偏我老公上週住院五天，這期間我白天送飯，晚上趕工，週六下午他終於出院，但才休息一會兒，我們便外出採買防災物資。我心想我列了防災求生物品清單，總不能光說不練，於是硬是抽出空檔將防災物品給搞定了至少八成。

我家的防災物品分為兩類，一類是外頭有災難發生但我們出不了門時，躲在家裡幾天也餓不死的食品。一類是萬一必須外出逃難時，防災求生包裡必備的關鍵物品。所以我們先是去了一趟家樂福，接著又去了一趟登山用品店。我很訝異像家樂福這類型的大賣場，至今仍未推出防災專區。我的意思是平日也就罷了，但在民眾內心不安，防災物品需求倍增之際，他們竟沒有順勢推出這相關商品的專區，莫非是傳說中的「台灣魂」作遂？

坊間的泡麵絕大多數只能保存六個月，要充當能夠長時間保存的「非常食」並不合適。我在家樂福盯著貨架看了老半天，勉強挑了一些能保存至明年初的台製營養口糧、高熱量的玉米罐頭和Snickers巧克力棒，還有一包能保存到後年初的家庭號牛奶糖，另外就是一些能保存兩年的沖泡式營養飲品。

大賣場乏善可陳，我只好加碼網購能保存八個月的慈濟香積飯，急難時只要以120cc的熱水攪拌並等待二十分鐘即可食用（但是沖冷水則大約需要等一小時 XD），免得躲在家裡避難時只有餅乾和泡麵可吃。但以上物品的保存期限都比不上美國製的Mainstay防災口糧，它不僅能保存五年，2400型的一小包便足夠供給兩人一天三餐的熱量。所以我打算跟網拍賣家訂購一些，只不過目前還沒到貨。


香積飯有六種口味，但目前紅豆飯口味缺貨，因為全部送去日本賑災了。
講到飲用水，一般的瓶裝礦泉水大多只能保存一年至十八個月不等。不過水很重（我去年夏天去埃及時揹水揹到很心酸），往外逃難時不太可能揹太多瓶，因此流落至荒效野外時，除了用淨水片或過濾器將髒水處理至可生飲的程度之外，大概也只能指望Mainstay的小包裝飲用水吧！這種包裝水一小包為125ml，可以擺上五年。網拍賣家六十包賣六百九，我有考慮入手備用。


左為口糧，右為小包裝飲用水。圖片取材自officialhurricanesurvivalkits.com
除了飲食，防災救難工具也萬不可少。我在登山用品店買了不少東西，其中價格較高的是多功能瑞士刀。我大學時代有一支十一用的瑞士刀，可是後來弄丟了。幾年前老公也買了一支十六用的瑞士刀，可是也弄丟了。所以這回我索性一次買兩支，一人一支。基本上，我所有的防災物品都是採買兩人份。

功能最陽春的瑞士小刀大概只適合剪剪指甲，但我個人認為十一用以上的款式已經足夠充當防災工具，因為一字和十字起子、鑷子、小刀、開瓶器、開罐器…之類的功能幾乎都含括在內。我自己則是偏愛附有小剪刀的款式，而且我買的那款還有鉤子。至於老公的那款則是多了鉗子、鑽子、穿線器和電線剝皮器。


我也買了哨子、螢光棒和保暖毯。哨子一般分高音哨和低音哨，店家說高音哨吹起來較不費力，適合急難時使用。螢光棒在必要時可引起救難人員的注意，一根在三十元上下，而保暖毯即一般所謂的太空錫箔避難毯，目前市面上的產品多為中國製，售價在一百元左右。


溫度計和指北針也是必備工具，我買了二合一的款式，售價四百五。坊間有非常便宜的產品，只要幾十元就能買到，但店裡賣給登山客使用的高檔貨則接近千元。我想這種東西還是不要買廉價品比較好，免得真要派上用場時它卻擺爛那就糟了。

另一項物品是頭燈。或許有人會問，有手電筒不就得了，有手搖發電的功能更好。但我家有三隻宅貓，逃難時勢必得拎著走或推著走，實在沒有餘裕空出手來拿手電筒，因此可調節亮度的LED頭燈最適合我家的人類使用。店裡的頭燈貴的要兩千多，便宜的只要三百多，我挑了一款四百五的，吃四號電池。


逃難時若是有物品需要綑綁或是有人不幸落水，繩索也是必要工具。我原本的清單上列的是五公尺長度，這是參酌多份防災物品清單所得到的結果，但店家表示至少要十至二十公尺長才堪用。由於我不想增加太多重量，因此決定買一公尺二十八元的款式，一綑共十公尺長。

還有一款我打算訂購但工廠尚在製作中的是「太陽能收音機／手搖照明／警報／手機充電器」，這類型的產品多數沒有附加手機充電的功能，因此這一款特別引起我的注意。只不過它只支援傳統幾家大廠的手機，智慧型手機貌似必須額外購買電源器。還好我的手機一向走low-tech路線，直接插孔即可手搖充電。

最後是防水袋。以上這些物品，連同隨身護理包、免洗褲、輕便型雨衣、暖暖包、盥洗用品、溼紙巾、衛生紙／棉、三號與四號電池、大小塑膠袋、分裝用夾鍊袋、毛巾、餐具、打火機、火種（我沒有買打火石）…等，最好是全部裝進防水袋裡以免進水受潮。我挑的是十公升容量的單肩揹防水袋，黃色款最醒目，而且袋身還有一塊透明材質，方便檢視內容物。重點是它可以當作浮筒使用，萬一掉進水裡至少還能救自己一命。店家的售價是四百九。


以下就是我的防災求生包裝箱前與裝箱後的樣子：


這些是內容物（不含湊熱鬧的肥貓小舞），目前尚欠缺貨中的手搖式多功能收音機。


這是印在防水袋口的使用說明圖：先摺一次，將空氣擠出，再三摺後扣上扣帶即可。


裝好之後就長這付尊容。我把逃難時隨時需要檢視的溫度計指北針掛在袋外。
我和老公一人一袋，但各自加上了識別小物。這袋是他的，他袋內的口糧比較多。
接下來我得把缺少的物品補齊，並且想清楚要如何在逃難狀態下一次帶走三隻宅貓。災難來臨時，家人是一定要全部拎著走的。

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