星期六, 9月 08, 2012

給自己一個「善終」的機會

八月中旬某長輩住進加護病房(ICU),理所當然地經歷了一番肉體折騰。兩週後他情況不妙,於是我又奔去醫院探視,而這不禁令我回想起六年半前,老媽臨終時被氣切插管所受的活罪。當時老媽的意識還很清楚,她向醫師點頭表示願意接受氣切,並隨即住進ICU,而結果就是,她必須待在溫度過低的空間內,在沒有家屬陪伴的情況下孤零零地走向死亡。

老媽自己做了選擇,那是無比的勇氣,也是無比的體貼。如果當時的決定權在我,我肯定會礙於自己捨不得、放不下的私心和親友的眼光而簽下急救同意書,另一方面卻心疼受苦的人是她而內疚不已。因為我不得不去想,如果老媽的健康幾乎不可能恢復,我有什麼權利剝奪她的「善終」而硬是留人?但當時老媽顯然還想拼拼看,因此她接受了可怕的心肺復甦術(CPR,cardiopulmonary resuscitation)。應該說,她是我見過最勇敢的人。

作為現代人,身上插滿管子死在加護病房裡似乎稀鬆平常,但我一點都不想這樣嚥氣。我寧可接受「孤獨死」,也不願變成只靠機器維生的活死人。我不怕死,但我怕痛。意識還在卻哪兒也去不了簡直就是惡夢。偏偏,這種急救方式很多時候延長的只是死亡的過程,而非真正的「人生」。

出發前往探視前,我心想,萬一自己出了什麼事被送進ICU,我絕對不要被氣切插管,請直接讓我回母船就好,說著便在噗浪上傳達了這樣的心聲。幾位噗友看到後表示認同,還有人希望健保卡能註記自己不接受CPR的決定。我搜尋後發現,原來健保IC卡早就有註記DNR的功能了,只是我一直不知道。

DNR的意思是拒絕心肺復甦術(do no resuscitation)。台灣早在2000年即已通過「安寧緩和醫療條例」的立法,這意味著我們可以在健康且意識清楚的時候,決定自己臨終前是否接受CPR,而不是等到陷入昏迷之後,才將這個可能讓自己更痛苦的決定,丟給焦急又無助的家屬去承擔。所以我二話不說馬上列印了「預立選擇安寧緩和醫療意願書」,打算簽署後直接送去就在我家附近的「台灣安寧照顧協會」。


台灣安寧照顧協會位於「安寧療護教育示範中心」的二樓,建築物離淡水竹圍馬偕醫院只有幾步之遙,我直接走去送件比我走去郵局寄件還近。網站上說,意願書的欄位除了簽署人的個人資料外,還需要兩名「在場見證人」簽署。如果簽署人未成年,那麼「法定代理人」也要簽署。倘若有「醫療委任代理人」,則他除了簽署之外還必須附上「醫療委任代理人委任書」。

坦白說,這些說明我是有看沒有懂,而去電詢問的結果是,「醫療委任代理人」不必填寫,只要找到兩名「在場見證人」簽署即可。送件後的二十個工作天,可以到任何一家健保醫院更新自己的健保IC卡,如此一來DNR的意願就會被下載到IC卡內註記。本週一我已經成功完成送件,十月初我就可以去刷卡確認了。換言之,我幾乎已經為自己的「善終」做好了準備。

不過要特別強調的是,簽了DNR不代表醫院就不對簽署人施行急救。一般的非未期病患,醫師仍會盡力搶救,只有當病患經過兩名醫師的判定,確認已無救治意義時才會依其DNR的意願放棄進行CPR。其次,簽下DNR後是可以反悔的,只要以書面表示「取消將意願加註於健保IC卡」,然後附上身分證字號和親筆簽名寄回協會即可。依法病人的意願高於家屬的意願,但我不確定如果家屬不顧簽署人的DNR意願執意要急救的話,擔心被家屬控告的醫護人員會做出什麼樣的決定。


(沒錯,它沒有聲音,你的喇叭沒壞)

從上面這段影片中可以得知,台灣的氣切插管率和葉克膜的使用率舉世第一,但某些無效的醫療卻造成了健保資源的大量浪費。有些是因為家屬捨不得放手;有些是因為有了健保給付,醫藥費用不高於是姑且救救看(註1);有些是病患並未預立DNR意願書,導致沒有家屬願意承擔放手不救的責任;有些是醫師擔心被家屬控告,因此採取了其實對病人沒有好處的防禦性醫療。

不過最可惡的是有家屬為了得到病患的月退俸,把病患丟在醫院裡儘可能地延長壽命,因為健保的住院費用遠比在家請看護或送進安養中心來得便宜。影片訪談中,陽明醫院加護病房主任陳秀丹轉述的一段話令人十分難過,她說有家屬告訴醫護人員,之所以把意識不清的退休校長老爸長期丟在慢性呼吸照顧病房裡,是因為「我爸爸一個月月退俸有八萬多,我扣掉這個醫院的兩萬五,我們還有剩下。我爸躺在那兒,賺得還比我多。」這種對待病患的方式顯然沒有愛的成份。

2007年衛生署的安寧宣導新聞稿上有這麼一段話:「大孝與大愛應是陪伴臨終親人,協助其坦然接受疾病,安度餘生,安詳捨報往生。病人的死亡,並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗。」也許把意識不清的老爸當生財工具的人在生活上有其難處,但我真的替那位老爸感到悲哀。如果他有事先簽署DNR意願書,應當就不至於被如此對待。

有網友推薦我讀由台大醫院神經外科主治醫師黃勝堅(人稱「堅叔」)所寫的《生死謎藏》這本書。它的簡介上寫著:
對回天乏術的末期病人來說,要的不是CURE(治癒),而是CARE(照護),CURE和CARE,雖然只有一個字母不同,U和A之差,但醫師能做到的,是預防病人最後的痛苦,盡量幫忙善終。

雖然很多人說,現在的醫療是器官化、疾病化,但別忘記,最後必須回歸到「人」的身上,醫師不是在照顧器官、不是在照顧疾病,而是應該在照顧「人」!


看了黃醫師的受訪影片後我很感動,於是我又找了更多影片來看。從下面這段訪談中我了解到,原來台灣目前的法律是,一旦病患被急救插管了,即便不太有機會救活,想撤掉管子、關掉呼吸器求個善終卻是難上加難,因為必須有兩名醫師判定病患是生命未期,而且家屬三代都必須簽署同意書,再加上醫院倫理委員會的通過才算數。

也就是說,一位老人家光是要把家屬三代的簽名湊齊可能就得大費周章,萬一他的子孫遍及海內外,那更是成了一項不可能的任務。於是只要管子插了下去,它就得一路插到往生才能拔除。然而,如果面對的是已簽署DNR意願書的病患,醫師們反倒可以適時且合法地撤除這些折騰人的維生機器,讓生不如死的病患可以安詳離世。


黃醫師說,「有機會,拼救命;沒機會,拼尊嚴。」但在目前的法律規範和一般國人避談死亡的社會氛圍下,想拼尊嚴恐怕還是靠自己最有保障。黃醫師在受訪時表示,妻子曾問他為何要簽署,他說因為他愛她。試想,如果屆時這個決定是否急救的重擔落在妻子身上,她將承受多麼大的煎熬,如果決定不救,她事後又得遭受多少蜚短流長。所以,趁自己還健康、意識還清楚的時候先把DNR意願書簽一簽,無疑是最體貼配偶及家屬的舉動。

我很高與我已經簽署了DNR意願書,如果你和我一樣後知後覺,現在去簽還來得及,就當做是送給家人一份珍貴的禮物吧!

註:台大醫院針對一百名緊急CPR的患者進行統計,發現以葉克膜救活病患的成功率僅26%,每人平均花費四百七十五萬元,平均只延長三十天的壽命。另一則2012年4月30日的相關報導是:「葉克膜遭濫用 明起健保不給付」。

噗浪討論網頁:http://www.plurk.com/p/h8q7or

9 則留言:

Unknown 提到...

早上剛好翻到康健雜誌7月號164期p.108"善終 為什麼還是那麼難",因為剛看完phyllis 這篇新文再看到這篇文章,真的好有感覺,裡面也有DNR詳細介紹和善終故事分享. 真的不想讓心愛的家人為難,我也認真的考慮要來簽DNR!!

phyllis 提到...

網路上只看得到那篇報導的開頭,但光是那句「重病的老阿嬤終於等到18個兒孫簽字同意讓她拔管,卻還有另一關來不及過,只差幾小時,她還是沒辦法善終……。」就夠驚悚了 @_@

Lucy Lee 提到...

您好~
我想要轉貼您的網址
分享在我的臉書可以嗎?

phyllis 提到...

To Lucy Lee:沒問題唷!謝謝您的禮貌詢問:)

Lucy Lee 提到...

非常謝謝您!其實我是有看到右手邊"轉貼網址無妨"的說明,但總覺得還是要再知會一下,
謝謝您無私的分享~

z 提到...

我也想轉貼,並去申請,看過太多老了備受折磨的例子了>_<"

stella 提到...

您好,可以分享您的這篇文章嗎?謝謝

Sinyan 提到...

之前在學校時上過生死學,
之後就一直關注相關議題...

善終,學習面對死亡,
讓我更謙卑...

尤其也經歷過親人的離別...感觸更深...

真的很高興看到這篇文章!!

FollowMe 提到...

其實並非家屬避諱談死亡00而是無法對抗殘酷的法令為何要如此嚴苛的背景動機?醫護心態矛盾不難從雙重標準作法可窺見一二。
氣切插管非經兩醫師認定不可拔掉。為何不怕被告?
已簽放棄CPR也有法令確定,但為何醫師會怕被告?
以上深入解析,操縱不公平醫法刻意誣陷病人家屬才是立法整人的真相吧?
病人及家屬都必須忘了[我是誰],讓依法解說者,予取予求,就是如此說嘴!

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