給自己一個「善終」的機會

八月中旬某長輩住進加護病房（ICU），理所當然地經歷了一番肉體折騰。兩週後他情況不妙，於是我又奔去醫院探視，而這不禁令我回想起六年半前，老媽臨終時被氣切插管所受的活罪。當時老媽的意識還很清楚，她向醫師點頭表示願意接受氣切，並隨即住進ICU，而結果就是，她必須待在溫度過低的空間內，在沒有家屬陪伴的情況下孤零零地走向死亡。

老媽自己做了選擇，那是無比的勇氣，也是無比的體貼。如果當時的決定權在我，我肯定會礙於自己捨不得、放不下的私心和親友的眼光而簽下急救同意書，另一方面卻心疼受苦的人是她而內疚不已。因為我不得不去想，如果老媽的健康幾乎不可能恢復，我有什麼權利剝奪她的「善終」而硬是留人？但當時老媽顯然還想拼拼看，因此她接受了可怕的心肺復甦術（CPR，cardiopulmonary resuscitation）。應該說，她是我見過最勇敢的人。

作為現代人，身上插滿管子死在加護病房裡似乎稀鬆平常，但我一點都不想這樣嚥氣。我寧可接受「孤獨死」，也不願變成只靠機器維生的活死人。我不怕死，但我怕痛。意識還在卻哪兒也去不了簡直就是惡夢。偏偏，這種急救方式很多時候延長的只是死亡的過程，而非真正的「人生」。

出發前往探視前，我心想，萬一自己出了什麼事被送進ICU，我絕對不要被氣切插管，請直接讓我回母船就好，說著便在噗浪上傳達了這樣的心聲。幾位噗友看到後表示認同，還有人希望健保卡能註記自己不接受CPR的決定。我搜尋後發現，原來健保IC卡早就有註記DNR的功能了，只是我一直不知道。

DNR的意思是拒絕心肺復甦術（do no resuscitation）。台灣早在2000年即已通過「安寧緩和醫療條例」的立法，這意味著我們可以在健康且意識清楚的時候，決定自己臨終前是否接受CPR，而不是等到陷入昏迷之後，才將這個可能讓自己更痛苦的決定，丟給焦急又無助的家屬去承擔。所以我二話不說馬上列印了「預立選擇安寧緩和醫療意願書」，打算簽署後直接送去就在我家附近的「台灣安寧照顧協會」。


台灣安寧照顧協會位於「安寧療護教育示範中心」的二樓，建築物離淡水竹圍馬偕醫院只有幾步之遙，我直接走去送件比我走去郵局寄件還近。網站上說，意願書的欄位除了簽署人的個人資料外，還需要兩名「在場見證人」簽署。如果簽署人未成年，那麼「法定代理人」也要簽署。倘若有「醫療委任代理人」，則他除了簽署之外還必須附上「醫療委任代理人委任書」。

坦白說，這些說明我是有看沒有懂，而去電詢問的結果是，「醫療委任代理人」不必填寫，只要找到兩名「在場見證人」簽署即可。送件後的二十個工作天，可以到任何一家健保醫院更新自己的健保IC卡，如此一來DNR的意願就會被下載到IC卡內註記。本週一我已經成功完成送件，十月初我就可以去刷卡確認了。換言之，我幾乎已經為自己的「善終」做好了準備。

不過要特別強調的是，簽了DNR不代表醫院就不對簽署人施行急救。一般的非未期病患，醫師仍會盡力搶救，只有當病患經過兩名醫師的判定，確認已無救治意義時才會依其DNR的意願放棄進行CPR。其次，簽下DNR後是可以反悔的，只要以書面表示「取消將意願加註於健保IC卡」，然後附上身分證字號和親筆簽名寄回協會即可。依法病人的意願高於家屬的意願，但我不確定如果家屬不顧簽署人的DNR意願執意要急救的話，擔心被家屬控告的醫護人員會做出什麼樣的決定。


（沒錯，它沒有聲音，你的喇叭沒壞）
從上面這段影片中可以得知，台灣的氣切插管率和葉克膜的使用率舉世第一，但某些無效的醫療卻造成了健保資源的大量浪費。有些是因為家屬捨不得放手；有些是因為有了健保給付，醫藥費用不高於是姑且救救看（註1）；有些是病患並未預立DNR意願書，導致沒有家屬願意承擔放手不救的責任；有些是醫師擔心被家屬控告，因此採取了其實對病人沒有好處的防禦性醫療。

不過最可惡的是有家屬為了得到病患的月退俸，把病患丟在醫院裡儘可能地延長壽命，因為健保的住院費用遠比在家請看護或送進安養中心來得便宜。影片訪談中，陽明醫院加護病房主任陳秀丹轉述的一段話令人十分難過，她說有家屬告訴醫護人員，之所以把意識不清的退休校長老爸長期丟在慢性呼吸照顧病房裡，是因為「我爸爸一個月月退俸有八萬多，我扣掉這個醫院的兩萬五，我們還有剩下。我爸躺在那兒，賺得還比我多。」這種對待病患的方式顯然沒有愛的成份。

2007年衛生署的安寧宣導新聞稿上有這麼一段話：「大孝與大愛應是陪伴臨終親人，協助其坦然接受疾病，安度餘生，安詳捨報往生。病人的死亡，並非醫療的失敗，未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。」也許把意識不清的老爸當生財工具的人在生活上有其難處，但我真的替那位老爸感到悲哀。如果他有事先簽署DNR意願書，應當就不至於被如此對待。

有網友推薦我讀由台大醫院神經外科主治醫師黃勝堅（人稱「堅叔」）所寫的《生死謎藏》這本書。它的簡介上寫著：

對回天乏術的末期病人來說，要的不是CURE（治癒），而是CARE（照護），CURE和CARE，雖然只有一個字母不同，U和A之差，但醫師能做到的，是預防病人最後的痛苦，盡量幫忙善終。 雖然很多人說，現在的醫療是器官化、疾病化，但別忘記，最後必須回歸到「人」的身上，醫師不是在照顧器官、不是在照顧疾病，而是應該在照顧「人」！

看了黃醫師的受訪影片後我很感動，於是我又找了更多影片來看。從下面這段訪談中我了解到，原來台灣目前的法律是，一旦病患被急救插管了，即便不太有機會救活，想撤掉管子、關掉呼吸器求個善終卻是難上加難，因為必須有兩名醫師判定病患是生命未期，而且家屬三代都必須簽署同意書，再加上醫院倫理委員會的通過才算數。

也就是說，一位老人家光是要把家屬三代的簽名湊齊可能就得大費周章，萬一他的子孫遍及海內外，那更是成了一項不可能的任務。於是只要管子插了下去，它就得一路插到往生才能拔除。然而，如果面對的是已簽署DNR意願書的病患，醫師們反倒可以適時且合法地撤除這些折騰人的維生機器，讓生不如死的病患可以安詳離世。


黃醫師說，「有機會，拼救命；沒機會，拼尊嚴。」但在目前的法律規範和一般國人避談死亡的社會氛圍下，想拼尊嚴恐怕還是靠自己最有保障。黃醫師在受訪時表示，妻子曾問他為何要簽署，他說因為他愛她。試想，如果屆時這個決定是否急救的重擔落在妻子身上，她將承受多麼大的煎熬，如果決定不救，她事後又得遭受多少蜚短流長。所以，趁自己還健康、意識還清楚的時候先把DNR意願書簽一簽，無疑是最體貼配偶及家屬的舉動。

我很高與我已經簽署了DNR意願書，如果你和我一樣後知後覺，現在去簽還來得及，就當做是送給家人一份珍貴的禮物吧！

註：台大醫院針對一百名緊急CPR的患者進行統計，發現以葉克膜救活病患的成功率僅26%，每人平均花費四百七十五萬元，平均只延長三十天的壽命。另一則2012年4月30日的相關報導是：「葉克膜遭濫用 明起健保不給付」。

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